项目
卡拉基金
卡拉基金致力于提高患有危及生命疾病的儿童的生活质量, 以及他们的家人, 通过提供物质项目, 在他们痛苦的时候为他们提供身体和情感支持的商品和服务. 我们将在可能和适当的情况下倡导儿科患者和姑息治疗倡议.
卡拉基金通过支柱项目支持当地患者家庭, 新生儿重症监护病房过夜计划, 舒适护理计划, 家庭护理计划, 及家庭照顾计划.
卡拉基金是CHOICES儿科姑息治疗项目的主要支持机构. 卡拉基金分享卡拉·麦克杜格尔每天散发的精神和爱.
该组织致力于通过许多项目提高患有危及生命疾病的儿童及其家庭的生活质量./programs),包括以下内容:
永远热爱摄影
永远爱 是一个由Root和Wander摄影公司的Jennifer Phillips创立的非营利组织, 哪些照片可以让父母记住他们的孩子.
Smallprint记忆宝藏程序
通过克劳斯新生儿重症监护室 Smallprint内存宝藏程序 提供了机会,创造个性化的手印和足迹珠宝的亲人与生命限制疾病的婴儿在新生儿重症监护室在克劳斯.
家庭关怀计划
通过卡拉基金的家庭关怀计划为有重病儿童的家庭提供直接支持.
选择家庭 & 亲人Facebook群
选择家庭 & 亲人Facebook群 是为那些在任何时候接受过北州戈里萨诺儿童医院CHOICES儿科姑息治疗小组治疗的儿童的家人和亲人准备的. 我们通过这个小组让家人了解最新的事件和新闻. 家人和亲人可能会与这个群体中的其他人联系,尽管这不是必需的.
北州选择关爱照顾者支持小组和丧亲照顾者支持小组
这些小组每月在Zoom上见面. 这是一种非正式的虚拟会议,让拥有共同经历的父母和看护人能够相互联系和支持. 如果你对这些小组感兴趣,你可以发邮件到Majeskij@upstate.Edu,要求将其添加到电子邮件和/或文本通知列表中以接收链接. 这些团体不需要任何费用,也不需要正式注册.
支柱项目
支柱项目的使命是通过提供个性化的书籍和资源来促进医疗应对和丧亲支持,这些书籍和资源尊重和支持受儿童严重疾病或悲伤影响的患者及其亲人. 通过支柱项目, 我们希望提供有用的信息, 资源, 以及在困难时期加强沟通和应对的机会.
该项目由卡拉基金慷慨资助,并扩展到支持父母/照顾者, 各年龄段的兄弟姐妹, 爷爷奶奶, 以及其他可能从这些资源中受益的亲密家庭成员和亲人.
Jill majki博士
支柱项目创始人
阅读参考资料
孩子们 & 青少年医疗应对
Title | 作者 | 观众 | Link |
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癌症日常生活 | 卡罗拉·施密特(作者),拉斐尔·安东尼奥(插画师) | AYA; 癌症日常生活 is a bittersweet collection of single and double-frame strips that only readers who are highly involved with the C world could relate to. 它有时是可爱和甜蜜的, 有时酸, 有时候微不足道, 有时有趣, 就像日常生活. | Link |
与我的重病好好相处(练习册) | 玛姬Heegaard | Ages 8-12; An art therapy book helping children cope with the early stages of a serious illness. | Link |
青少年慢性疼痛和疾病工作手册:CBT和基于正念的实践来降低疼痛的音量(工作手册) | Rachel Zoffness,博士(作者),Elliot J. 克兰博士(前言) | AYA; With this powerful and easy-to-use workbook, 你将了解疼痛是如何影响你的身心的, 消极情绪是如何加重疼痛的, 以及帮助你降低疼痛音量的策略, 这样你就可以回去享受你喜欢的活动了. 你还将学习正念和放松练习, 包括腹部呼吸和身体扫描,以帮助控制当下的疼痛. | Link |
积极应对健康问题:自我护理手册(PDF在线) | Dan Bilsker,心理学博士,Joti Samra,心理学博士,Elliot Goldner,医学博士,FRC (P) | AYA; Positive Coping with Health Conditions (PCHC) was developed by scientist-practitioners with the Consortium for 组织al Mental Healthcare. 它是在与关心个人如何处理健康状况的一系列利益攸关方协商后制定的, 包括病人, 医生, 心理学家, 护士, 康复专业人员和研究人员. | Link |
彩虹之外(练习册) | 玛姬Heegaard | Ages 4-8; An art therapy book which helps children cope with a life-threating illness. 孩子们被鼓励用图片来表达他们通常无法用语言表达的东西. | Link |
你没有和我在一起 | 钱德拉·伊彭(作者),埃里希·伊彭(插画师) | Ages 3-11; Little Rabbit and Big Rabbit are together after a difficult separation, 但即使他们想念彼此, 小兔子还没准备好拥抱大兔子接受他的爱. 小兔子需要大兔子来理解他们分开时的感觉. | Link |
青少年慢性疼痛和疾病工作手册:CBT和基于正念的练习来降低疼痛的音量 | Rachel Zoffness MS PhD(作者),Elliot J. 克兰博士 | AYA; With this powerful and easy-to-use workbook, 你将了解疼痛是如何影响你的身心的, 消极情绪是如何加重疼痛的, 以及帮助你降低疼痛音量的策略, 这样你就可以回去享受你喜欢的活动了. | Link |
我的朋友珍:有点不同 | 杰妮卡·利亚(作者) | Ages 3-12; “There is nothing that my friend Jen can’t do, 但在内心深处, 她对我和你来说有点不同.珍的朋友给我们讲了一个故事, 你将学到一些简单的技巧,如何与镰状细胞保持良好. 《推荐最近最火的赌博软件》是《推荐最近最火的赌博软件》系列丛书的第一部. 该系列儿童书籍旨在以有趣和信息丰富的方式更好地了解和认识血液疾病镰状细胞性贫血. | Link |
现在我很好 | Dr. Daniela Owen(作者),g | Ages 4-10; This book is a mindfully written guide to aid children in dealing with stress and anxiety, 通过揭露他们的情绪,遵循一个简单的平静程序. | Link |
育儿
当你的孩子患有慢性疾病时 | 弗兰克·J. Sileo博士(作者),Carol S. 波特MFT(作者) | 父母/Caregivers; Written by leading mental 治愈th professionals, 这本温馨易懂的育儿书为患有慢性疾病的儿童提供了明确的建议, 为旅程的各个方面提供实用的指导. 这是美国糖尿病协会的专业人士推荐的, 隐形残疾协会, 克罗恩结肠炎基金会, 以及其他来自国家和地区的专家. | Link |
躲避风暴:照顾一个有生命危险的孩子 | Joanne Hilden(作者),Karen Lindsey(作者),Daniel R. 托宾(作家) | 父母/Caregivers; A compassionate road map to what the family may have to face, 他们可能会被要求做出决定, 以及他们如何让孩子参与决策, “风暴避难所”将帮助父母和看护人做出明智的决定, 爱的, 以及在最艰难的时刻代表他们的孩子做出保护性的选择. | Link |
《推荐最近最火的赌博软件》 | 乔安娜·布雷耶博士(作家) | 《当你的孩子生病时, 心理咨询师乔安娜·布雷耶(Joanna Breyer)将数十年来与患病儿童及其家庭打交道的经验提炼成一本全面的指南,帮助人们在未知和可怕的领域中导航. 她提供专家建议,指导他们在医院环境中生活, 家庭护理, 以及长期结果. | Link |
征服孩子的慢性疼痛:儿科医生的指南,恢复一个正常的童年 | 朗尼K. Zeltzer米.D. (作者),克里斯蒂娜·布莱克特·施兰克(作者) | 基于30多年的研究. 泽尔泽提供了控制疼痛并最终摆脱疼痛的方法. 她解释了如何判断疼痛是否是慢性的, 舒缓神经系统, 重新激活身体的自然疼痛控制机制, 哪种药物最有效, 呼吸, 肌肉放松和可视化技术, 如何减少父母的内疚感等等. | Link |
当你的孩子受伤:增加舒适感的有效策略, 减轻压力, 打破慢性疼痛的恶性循环 | 雷切尔·科克利博士(作家) | 这本重要的指南, 由儿科疼痛管理专家撰写, 实用吗?, 可访问的, 以及家属和护理人员一直在等待的综合资源. 它提供了管理孩子疼痛的即时策略,以及培养长期舒适的专家建议. | Link |
兄弟姐妹医疗应对
Title | 作者 | 观众 | Link |
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当某人得了重病:孩子可以学会面对失去和改变(练习册) | 玛姬Heegaard | Ages 4-7; An excellent resource for helping children learn the basic concepts of illness and various age-appropriate ways of 应对 with it. | Link |
如何照顾一只病得很重的熊? | Vanessa Bayer和Rosie Butcher | Ages 3-9; 如何 Do You Care for a Very Sick Bear? 是一本温馨的图画书,为孩子和成人提供应对生病朋友的建议吗. | Link |
如果我能成为你哪怕只有一天 | 凯西·克莱默 | AYA; “Just One Day” is a heartwarming story about the desire to give the gift we cannot give -- to take away pain and illness from those we love. 这个珍贵的故事将带你经历一段旅程,从坐过山车到赤脚在草地上散步,再到闻花香,再到在雪地里玩耍. 《就一天》是一本收礼人永远不会忘记的礼物书. 全彩色,水插图使用贯穿. 精装,带防尘套,36页. | Link |
嗨,我叫杰克 | 克里斯蒂娜Beall-Sullivan | Ages 3-12; This is a children's book specifically for the 治愈thy 兄弟姐妹 of chronically ill, 残疾或垂死儿童. 这本书地址和重点放在一些感情,可能会经历健康的兄弟姐妹. 这本书的独特之处在于它不是针对特定疾病,也不关注疾病本身. | Link |
关于我? 当兄弟姐妹生病时 | Dr. 艾伦·彼得金医学博士(作者),弗朗西斯·米登多夫(插画师) | Ages 4-8; What about me? 这个问题, 通常是不言而喻的, 这是这个凄美故事的核心, 作为一个小女孩,她试图应付她哥哥的病. 优美的文字和插图, 这个故事讲述了一个健康的孩子在这种情况下所经历的许多复杂的感受:为自己不知何故导致了这种疾病而感到内疚, 害怕兄弟姐妹会死去, 因为被忽视而愤怒, 担心生病, 渴望生活能回到过去的样子. | Link |
你没有和我在一起 | 钱德拉·伊彭(作者),埃里希·伊彭(插画师) | Ages 3-11; Little Rabbit and Big Rabbit are together after a difficult separation, 但即使他们想念彼此, 小兔子还没准备好拥抱大兔子接受他的爱. 小兔子需要大兔子来理解他们分开时的感觉. | Link |
非凡的! 一本给患有罕见疾病的儿童的书 | Evren和Kara Ayik(作者),Ian Dale | Ages 4-12; Written collaboratively by mother and son, 非凡的! 《推荐最近最火的赌博软件》开启了一场对儿童友好的关于身份的讨论, 包容, 和自我概念,鉴于挑战和一线希望生活在一个罕见的疾病. | Link |
装满吻的口袋 | 奥黛丽潘 | Ages 3-7; In this tender sequel to the New York Times bestseller and children's classic The Kissing Hand, 奥黛丽·佩恩为父母们提供了另一个与孩子分享的爱和安慰的故事. 浣熊切斯特有一个小弟弟——小弟弟正在接管它的领地. 当Chester看到他的妈妈给了他的小弟弟一个亲吻之手——他的亲吻之手——他非常悲伤, 但夫人. 浣熊用她独特的智慧抚慰了他的恐惧, 找到合适的方式让Chester知道他被深深地爱着. | Link |
现在我很好 | Dr. Daniela Owen(作者),g | Ages 4-10; This book is a mindfully written guide to aid children in dealing with stress and anxiety, 通过揭露他们的情绪,遵循一个简单的平静程序. | Link |
遇到问题你会怎么做? | 山田科比(作者)、贝索姆美(插画师) | Ages 5-8; This is the story of a persistent problem and the child who isn't so sure what to make of it. 问题回避的时间越长,问题就会变得越严重. 但当孩子终于鼓起勇气面对时, 问题的实质与表面上完全不同. | Link |
没有龙这种东西 | 杰克·肯特 | Ages 3-7; When 比利 Bixbee finds a tiny dragon in his bedroom, 他妈妈告诉他, “根本就没有龙这种东西!“这只会让龙变得更大. 他长啊长啊长,直到他比比利的房子还大——而这仅仅是个开始! 一个有趣的, 由深受喜爱的作家兼插画家杰克·肯特创作的疯狂的故事和有趣的插图,让孩子们想知道友好的宠物龙是否真的存在! | Link |
有特殊需要的兄弟姐妹
Title | 作者 | 观众 | Link |
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有时 | 丽贝卡·艾略特 | Ages 3-8; Toby loves his big sister Clemmie. 她总是照顾他,他也照顾她——即使她的残疾意味着她不得不再次去医院. 但他们仍然找到了一起玩耍的方法——他们的故事将有助于鼓励面临类似情况的孩子. | Link |
仅仅因为 | 丽贝卡·艾略特 | Ages 3-8; My big sister Clemmie is my best friend. 她不能走路、说话、四处走动、做通心粉、驾驶飞机、玩杂耍或做代数. 我不知道她为什么不做这些事. 仅仅因为.“这是一本关于被完美爱的温馨图画书, 无论如何, 讲述了一个兄弟对他妹妹的爱. | Link |
嗨,我叫杰克 | 克里斯蒂娜Beall-Sullivan | Ages 3-12; This is a children's book specifically for the 治愈thy 兄弟姐妹 of chronically ill, 残疾或垂死儿童. 这本书地址和重点放在一些感情,可能会经历健康的兄弟姐妹. 这本书的独特之处在于它不是针对特定疾病,也不关注疾病本身. | Link |
倾听的小狮子 | Nicholas Tana(作者),Jessie Fox(插画师),Matthew Molleur(设计师) | Ages 3-8; Little Leo is a great listener. 他的倾听技巧甚至使他的家人免于危险. 但是Leo拒绝咆哮. 他的父亲担心利奥永远不会赢得其他动物的尊重. 只有里奥的母亲相信,当他准备好时,她的儿子会咆哮. 里奥会在他的家人最需要他的时候找到自己的声音吗? | Link |
伊芙莉的妹妹:残疾人士兄弟姐妹中心的一个项目 | 卢娜·迪亚兹(作者),塔梅卡·迪亚兹(作者),杰西卡·莱文(作者) | Ages 3+; Do 你 ever feel scared when 你r 兄弟姐妹 has to stay overnight at the hospital? 或者当别人在公共场合盯着你的家人时感到恶心? 你并不孤单. 和7岁的露娜一起阅读,她分享了有一个身体和智力残疾的兄弟姐妹的一些挑战——以及独特的快乐和胜利. | Link |
我的兄弟姐妹的故事:《推荐最近最火的赌博软件》的配套手册:所得款项支持残障人士兄弟姐妹中心(残障人士兄弟姐妹中心项目) | Jessica Leving(作者),Wiem Sfar(插画师) | Ages 3+; Jessica Leving wrote 比利’s Sister: Life when 你r 兄弟姐妹 has a disability based on her real-life experiences growing up with her brother, 比利. 现在, 你, 太, 在这本特别的活动书中,你能写并说明你自己的兄弟姐妹的故事吗! | Link |
比利的妹妹:当你的兄弟姐妹有残疾时的生活(残疾人士兄弟姐妹中心的一个项目) | Jessica Leving(作者),Ian Robertson(插画师),Wiem Sfar(贡献者) | Ages 3+; Growing up with a 兄弟姐妹 who has a disability can be hard. 但也有可能... 太棒了! 基于作者的真实经历, 这本独特而感人的儿童读物探讨了残疾儿童的兄弟姐妹是如何特别的, 太. 在有执照的临床社会工作者的支持下创建,旨在帮助残疾儿童的兄弟姐妹识别, 表达和处理他们的感受. 这本书的目的是与父母或信任的成年人一起阅读,并引发家庭讨论,你会不断回来. | Link |
倾听的小狮子 | 作者:Nicholas Tana(作者),Jessie Fox(插画师),Matthew Molleur(设计师) | Ages 3-8; this unique addition to the New Classics Books collection contains an endearing story about doing things 你r own way, 在你自己的时间里. | Link |
孩子的预期悲伤
Title | 作者 | 观众 | Link |
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彩虹之外(练习册) | 玛姬Heegaard | Ages 4-8; An art therapy book which helps children cope with a life-threating illness. 孩子们被鼓励用图片来表达他们通常无法用语言表达的东西. | Link |
下一个地方 | 沃伦•汉森 | Ages 5-9; A classic, “下一个地方”带来了温柔的诗句,揭示了一个安全而受欢迎的目的地,没有世俗的伤害,充满了奇迹与和平. 这是一封充满希望的慰问信,也是对失去亲人的人表示同情的礼物. | Link |
当某人得了重病:孩子可以学会面对失去和改变(练习册) | 玛姬Heegaard | Ages 4-7; An excellent resource for helping children learn the basic concepts of illness and various age-appropriate ways of 应对 with it. | Link |
戈伯特的羽毛的礼物 | Meaghann Weaver MD MPH(作者),Lori Wiener博士DCSW(作者),Mikki Butterley(插画师) | Ages 4-8; Gerbert the gosling is strong and brave and has fun times with his family and 朋友 but knows that, 不久的将来, 他再也跟不上他们了. 格伯特准备最后一次迁徙, 他找到了一种方式向他的羊群表明他将永远和他们在一起. 包括给读者的一页笔记和一份在线笔记,其中包含对家长有用的额外信息, 护理人员, 爷爷奶奶, 兄弟姐妹, 和老师. | Link |
本的飞花 | Dr. Inger Maier博士(作者),Maria Bogade(插画师) | Ages 4-8; When Emily loses her brother after a long illness, 她感到孤独, 愤怒的, 和非常, 非常难过. 在父母的理解和支持下, 艾米丽知道,当她依偎在父母身边时,这有帮助. 当她谈论她的感受和问关于本的问题时,这很有帮助. 当她做一些正常的孩子的事情时,也会有帮助. | Link |
看不见的绳子 | 帕特里斯·喀斯特,乔安妮·路易斯·弗里特霍夫 | Ages 4-8; about the unbreakable connections between loved ones has 治愈ed a generation of readers--children and adults alike--and has been updated with new illustrations and an afterword from the author. | Link |
大树病了 | Nathalie Slosse(作者),Rocio Del Moral(插画师),Emmi Smid(翻译) | Ages 3-7; This 美丽的ly illustrated storybook describes the 愤怒 and emotion that many children encounter when a close relative 或朋友 is diagnosed with a long-term illness, 比如癌症. 大树的故事描述了事情是如何经常超出你的控制,并制定了有效的策略来处理这些情绪. | Link |
青少年 & 年轻人的悲伤
Title | 作者 | 观众 | Link |
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我心中的火,我血管里的冰:给年轻人和青少年的日记(杂志) | 伊妮德Samuel-Traisman | Ages 13+; A safe place for 年轻的成年人 and 青少年 to write down letters, 有意义的歌词, 歌曲, 诗, 他们想让逝者知道的事情. | Link |
治愈成年兄弟姐妹悲伤的心 | 艾伦Wolfelt | Adult Siblings; Compassionate and heartfelt, 这本书提供了100个实用的想法,帮助你理解和接受兄弟姐妹的去世,从而练习自我修复. 悲伤和哀悼的原则有明确的定义, 并附有行动导向的接受丧亲之痛的建议. 兄弟姐妹是否在年轻或年长时死亡,或者死亡是突然的或预期的, 这一资源提供了一种健康的方法来处理后果. | Link |
治愈青少年悲伤的心:100个实用的想法 | 艾伦Wolfelt | Ages 12-18; Acknowledging that death is a painful, 生活中持续的一部分, 他们解释了人们需要慢下来, 变的冷漠, 拥抱他们失去的感觉, 当你所爱的人去世时,寻求并接受支持. | Link |
糟糕的事情(杂志) | 本Sedley | Ages 12+; A teen’s guide to accepting what 你 can’t change and committing to what 你 can. 一个富有同情心和有效性的指南,致力于帮助青少年优先考虑他们的想法和情绪. 基于接受与承诺疗法(ACT). 不会孤立地为失去而悲伤. | Link |
为失去的兄弟姐妹悲伤:青少年应对悲伤和寻找失去后意义的指南(练习册) | Goldblatt Hyatt DSW | Ags 12+; For the first time, 一位专门研究青少年丧亲之痛的心理治疗师提供了一个富有同情心的指导,帮助你发现自己独特的应对方式, 处理压倒一切的情绪, 找到建设性的方法来处理这一重大损失,这样你就能以一种有意义和健康的方式前进. | Link |
你为什么会死?? (工作手册) | Erika Leeuwenburgh | Ages 6-12; When a loved one dies, 孩子们面对着千变万化的感情, 的想法, 神话, 和问题. 这本练习册提供了一些工具,你可以用它来帮助你生活中悲伤的孩子处理这些情绪. | Link |
《推荐最近最火的赌博软件》青少年杂志 | 艾伦·D Wolfelt博士(作者) | AYA; In light of how difficult it is just to survive the teenage years, 对于青少年来说,悲伤的过程尤其困难和难以承受. 这本日记肯定了悲伤的青少年的旅程,并提供了温和的、治愈的指导. 为了理清他们混乱的感觉和想法, 青少年被鼓励去探索简单, 开放式的问题. 青少年被鼓励写下他们对逝者的怀念, 自从他死后最难受的感觉, 或者他们希望在死前对那个人说的话. | Link |
Como curar un corazón roto: Ideas para sanar la aflicción y la passrdida(如何治愈一颗破碎的心:治愈悲伤和失去的想法) | Gaby Perez Islas | Ages 12+; Todos los días nos enfrentamos a diferentes tipos de pérdidas: desde cosas a las que tenemos gran apego, 直到divorcios, 《推荐最近最火的赌博软件》, 联合国住所cambio de住所, 联合国雇员的职业生涯, De una mascota De la salud, adicciones, Trastornos de la alimentación, secuestros, 通过sueños no alcanzados自杀. | Link |
孩子们的悲伤
Title | 作者 | 观众 | Link |
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我们本想要个孩子,却生了个天使 | 帕特·施韦伯特和泰勒·比尔斯 | Ages 2-5; Created especially for children who are suffering the loss of their families pregnancy. | Link |
没有新生儿 | 玛丽莲Gryte | Ages 4-8; For 兄弟姐妹 who have a brother or sister die before birth. 这本故事书讲述了孩子们不同的感受,并回答了一些最常被问到的问题. 最近修订的,包括父母和祖父母的部分. 插图由Kristi McClendon绘制. | Link |
《生生世世:向孩子解释死亡的美妙方式 | B. Mellonie & R.R. Ingpen | Ages 3-7; Gentle explanations of the life cycle. | Link |
死亡是愚蠢的 | 阿纳斯塔西娅Higginbotham | Ages 4-8; This forthright exploration of grief and mourning recognizes the 愤怒, 混乱, 以及我们对死亡的恐惧. 必要的, 美丽的, 最终让人放心, 《死亡是愚蠢的》是讨论死亡的宝贵工具, 还有庆祝生命和爱情的可能性. | Link |
当一个非常特别的人去世:孩子们可以学会处理悲伤(练习册) | 玛姬Heegaard | Ages 5-10; Workbook format dealing with lifecycle, grief reactions, memories and 应对 strategies. 孩子们, 在成年人的监督下, 被邀请通过艺术来说明和个性化他们的损失. 当一个非常特别的人去世时,鼓励孩子识别支持系统和个人优势. | Link |
发生了什么事:一本给经历过流产的孩子和父母的书 | 凯蒂布兰福德 | Ages 4-8; The book addresses the sadness that a child experiences when the anticipated baby has died. 孩子的恐惧和内疚感以及其他令人困惑的感觉都得到了解决. 也许最重要的是, 这本书包括了这个家庭在永远记住他们的孩子的同时继续生活的经历. | Link |
我想你:第一次看死亡 | 帕特·托马斯 | Ages 4-8; This book helps boys and girls understand that death is a natural complement to life, 这种悲伤和失落感是他们在亲人去世后的正常感受. | Link |
记忆盒 | 乔安娜·罗兰(作者),西娅·贝克(插画师) | Ages 4-8; From the perspective of a 你ng child, 乔安娜·罗兰巧妙地描述了缅怀和哀悼死去的亲人是什么感觉. 故事中的孩子创造了一个记忆盒来保存关于爱人的纪念品和文字记忆, 在悲伤的过程中提供帮助. 衷心安慰, 记忆盒将帮助孩子和成年人一起谈论这个非常困难的话题. | Link |
艾达总是 | Caron李维斯 | Ages 4-8; This book helps boys and girls understand that death is a natural complement to life, 这种悲伤和失落感是他们在亲人去世后的正常感受. | Link |
看不见的绳子 | 帕特里斯·喀斯特,乔安妮·路易斯·弗里特霍夫 | Ages 4-8; about the unbreakable connections between loved ones has 治愈ed a generation of readers--children and adults alike--and has been updated with new illustrations and an afterword from the author. | Link |
引导你的孩子走出悲伤 | M.A. & J.P. Emswiller | 父母/Caregivers; For parents/护理人员 supporting a child after the death of another parent or 兄弟姐妹 由一对夫妻团队撰写, 引导你的孩子走出悲伤提供了专家建议,帮助孩子应对父母或兄弟姐妹的死亡. | Link |
为孩子治愈悲伤的心:100个实用的想法 | 艾伦Wolfelt | Ages 3-11; With sensitivity and insight, 这个系列提供了一些治疗活动的建议,可以帮助幸存者学会自然地表达悲伤和哀悼 | Link |
如果有人死了,你会怎么做? | 特雷弗·罗曼书 | Ages 5-10; Simple, 富有洞察力的, 这是发自内心的祝福,送给那些失去亲人或其他特别的人的孩子. 特雷弗直接向孩子们讲述死亡意味着什么以及如何应对. 他问了孩子们关于死亡的问题——为什么? 如何? 什么下一个? 是我的错吗?? 什么是葬礼?用简单明了的术语来说. 他描述并讨论了与悲伤有关的压倒性情绪, 恐惧, 愤怒, 并提供了处理它们的实用策略. | Link |
当可怕的事情发生时:孩子们可以学会处理悲伤(练习册) | 玛姬Heegaard | Ages 4-8; Creates ways for children to explore the fright, 混乱, 以及生活中创伤性事件造成的不安全感. | Link |
你在哪。? 一本关于失去的儿童读物 | 劳拉Olivieri | Ages 4-8; 你在哪。: 一本关于失去的儿童读物 is a kind and supportive text with 美丽的 illustrations designed to help children of all ages cope with the loss of a loved one. 这本书充满了爱和关怀,即使是最年轻的读者也能在这个充满压力和困难的时刻找到安慰. | Link |
把汤 | 帕特·施韦伯特,查克·德克莱恩,塔勒夫·比尔斯,玛丽·麦克唐纳-刘易斯 | Ages 8-12; If 你 are going to buy only one book on grief, this is the one to get! 它会证实你的悲伤经历,你可以和你的孩子分享. 你可以把它放在咖啡桌上,这样别人会捡起来, 读它, 然后更好地珍惜你的悲伤时光. 格兰德的烹饪技巧部分在书的后面是丰富的智慧和具体的建议. 比砂锅菜好! | Link |
发生了一件非常悲伤的事 | 邦妮Zucker | Ages 2-3; 发生了一件非常悲伤的事 is intended to be read to two- and three-year-old children to help them understand death and process the loss of a loved one. 适合两岁和三岁孩子的发展水平写作, the story explains death; lets children know that it is okay to feel sad; and reassures children that they can still love the person who died, 死去的人会永远爱他们. | Link |
你为什么会死?? (工作手册) | Erika Leeuwenburgh | Ages 6-12; When a loved one dies, 孩子们面对着千变万化的感情, 的想法, 神话, 和问题. 这本练习册提供了一些工具,你可以用它来帮助你生活中悲伤的孩子处理这些情绪. | Link |
记忆之书:儿童和家庭的悲伤日记 | 乔安娜·罗兰(作者),西娅·贝克(插画师) | Ages 4-8; Joanna Rowland's bestselling 记忆盒: A Book about Grief has helped thousands of children and families work through complex emotions that arise after the death of a loved one. 记忆书是一本美丽的书, 互动式悲伤日志,帮助读者记录他们的记忆和处理他们的情绪. | Link |
太阳出来了:帮助悲伤的孩子 | 南德克萨斯儿童丧亲中心 | 父母/Caregivers/Teachers; The exercises and strategies in this book are rooted in research, 有趣的学习, 而且很容易练习. 最棒的是? 你可以随身携带它们. 把它们带到外面的世界,去掌控你的痛苦和你的生活! | Link |
记忆之书:儿童和家庭的悲伤日记 | 乔安娜·罗兰(作者),西娅·贝克(插画师) | Ages 4-8; Used alone or as a group, 这个特别的纪念品可以帮助悲伤的孩子们通过记住所爱的人来处理情绪. 有日志空间, 照片页面, 和问题,以帮助促进绘画和回忆, 每个页面的设计都允许您按照自己的节奏进行个性化设置. 就像悲伤不是一天就能克服的, 这本日记的目的是随着时间的推移而被使用,同时成为任何死去的亲人的纪念. | Link |
我们的故事:一本关于悲伤的记忆书 | 梅尔·埃里克森 | Ages 0-12; OUR STORY: A MEMORY BOOK for _____ is 38 pages of exercises designed to enable children to navigate their grief, 讲述他们的故事, 更好地理解和表达他们的悲伤. 这是一个互动的工具,你可以用它来帮助孩子学习, 治愈, 在悲伤的过程中成长, 和你在一起的时候, 助手. | Link |
Good Mourning; : A Kid's 支持 Guide for Grief and Mourning Death | 塞尔顿·佩登二世 | Ages 5-12; The Good Mourning is a kid's support guide for grief and mourning death. 这本书帮助其他男孩和女孩处理失去父母的问题, 祖父母, 其他近亲, 或朋友. 《推荐最近最火的赌博软件》是一本很容易读的书,可以帮助孩子们处理, 从同伴的角度来看, 情感的广泛范围, 的想法, 以及失去爱人后的痛苦. | Link |
怀孕 & 婴儿的疾病
Title | 作者 | 观众 | Link | 看视频 |
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空摇篮破碎的心:在你的婴儿死亡中幸存 | 黛博拉·戴维斯 | 父母应对流产,死胎,婴儿死亡. 流产、死产或婴儿死亡的心痛影响着成千上万的美国妇女.S. 每年的家庭. 空的摇篮, 破碎的心, 第三版为那些与愤怒作斗争的父母提供了保证, 内疚, 以及在悲剧发生期间和之后的绝望. | Link | |
给我不认识的孩子 | Kathe Wunnenberg | 父母; Grieving the Child I Never Knew is a warm, 鼓励, 对于任何经历丧子之痛的人来说都是真正有益的祈祷. | Link | |
爱的孩子:31个灵修帮助你悲伤和珍惜你的孩子在怀孕失败后-一本关于如何应付的灵修书, 在失去孩子后哀悼和治愈 | 莎拉·菲尔波特 | Mothers; Loved Baby offers much-needed support to women in the middle of psychological and physiological grief as a result of losing an unborn child through miscarriage, 死胎, 或宫外孕丢失. | Link | |
时间的礼物:当你的宝宝生命短暂时,继续怀孕 | 艾米·库贝尔贝克,黛博拉·L. 戴维斯 | 父母; A Gift of Time is a gentle and practical guide 为父母 who decide to continue their pregnancy knowing that their baby's life will be brief. | Link | |
我仍然爱你:纪念婴儿书(婴儿书) | 玛格丽特·斯科菲尔德 | 父母; I Love You Still: A Memorial Baby Book was carefully created to hold memories and love for babies taken 太 soon due to miscarriage, 死胎, 或者在他们生命的最初几天. | Link | |
与你同行给爷爷奶奶 | 凯利Gerken | 祖父母在计划, 等待, 和孩子的父母一起梦想着这个宝贝. 他们不仅是故事的一部分,而且他们有自己的故事要讲. 关于渴望和渴望孩子的故事. 那些充满计划和梦想的故事被一句“对不起”永远地改变了...没有心跳.“他们的故事值得讲述. 因为我们的孩子. 我们的孩子很重要. | Link | |
我们本想要个孩子,却生了个天使 | 帕特·施韦伯特和泰勒·比尔斯 | Ages 2-5; Created especially for children who are suffering the loss of their families pregnancy. | Link | Link |
没有新生儿 | 玛丽莲Gryte | Ages 2-5; For 兄弟姐妹 who have a brother or sister die before birth. 这本故事书讲述了孩子们不同的感受,并回答了一些最常被问到的问题. 最近修订的,包括父母和祖父母的部分. 插图由Kristi McClendon绘制. | Link | |
治疗你流产后痛苦的心 | 艾伦Wolfelt博士 | 父母; This compassionate guide contains 100 practical ideas to help those affected by the tragedy of miscarriage, 从教导悲伤和哀悼的原则到实践, 以行动为导向的小贴士,帮助你应对失去亲人带来的自然困难. 促进合作伙伴之间的沟通, 向别人解释损失, 调和愤怒和内疚是这本富有同情心的书所涵盖的一些额外主题,为那些在流产或异位妊娠后悲伤的人. | Link | |
治愈死产后悲伤的心:给父母和家庭的100个实用想法 | 艾伦Wolfelt博士 | 父母; Beloved grief educator Dr. 艾伦·沃尔菲特富有同情心地探讨了人们普遍感到震惊的感受, 愤怒, 内疚, 还有伴随死胎而来的悲伤, 为表达感情提供建议, 记住孩子, 像一家人一样疗伤. 帮助每一个独特的人的想法——母亲, 父亲, 祖父母, 兄弟姐妹, 包括朋友, 经历过死产的家庭的想法也是如此. | Link | |
与加布里埃尔一起等待:一个珍惜婴儿短暂生命的故事 | 艾米Kuebelbeck | 父母/Caregivers; This memoir is the true story of parents who were told that their unborn baby had an incurable heart condition, 他们面临着一个不可能的决定:尝试冒险的手术,给他们的孩子一个延长寿命的机会, 或者继续怀孕,拥抱孩子即将到来的生活, 从受孕到自然死亡. | Link | |
我们的新生儿需要特别的帮助:一本为有新生儿问题的家庭准备的填色书 | 盖尔·J. Klayman, M.Ed. C.C.L.S | 对于新生婴儿可能回家也可能不回家的小兄弟姐妹. 当孩子为有了新宝宝而兴奋时就开始了, 父母发现这是一个严重的问题, 去新生儿重症监护病房. 非常适合儿童生活专家! 简拍了拍我的肩膀. “我们不知道为什么有些婴儿天生就有问题. 我们知道这不是因为我们的想法或感觉.” | Link | |
迷失:在流产、死产或婴儿死亡后找到你的路 | 唐娜罗赫特 | 父母/Caregivers; Written by a psychologist who experienced two pregnancy losses herself, 《推荐最近最火的赌博软件》提供了三十篇关于这些思想的文章, 感情。, 以及失去怀孕或孩子带来的挣扎. 无论你是处于悲伤危机的早期,还是在之后的几年里探索失去的东西, 你会发现自我同情, 疗愈, 用新的方式来解释你的损失. | Link | |
艰难的决定:对于未出生婴儿有严重问题的家庭 | 帕特丽夏Fertel & 快乐约翰逊 | 父母/Caregivers; These decisions take great strength. 在温和的支持下,我们处理失落、绝望、与他人和社区资源的关系. | Link | |
这一小段时间:对于经历死产婴儿或非常年幼婴儿死亡的父母 | 乔伊和博士. S.M. 约翰逊 | 父母/Caregivers; (English and Spanish) Centering's number one selling book for infant loss. 从听到坏消息开始,满是信息, 认清现实, 离开医院前要做的事, 给宝宝起名, 痛失亲人, 愈合在一起. 最后是出生/死亡公告样本,支持组织. | Link |
家长。 & 照顾者的悲伤
Title | 作者 | 观众 | Link |
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悲伤和失落之旅:分享悲伤时帮助自己和孩子 | 罗伯特·朱克 | 父母/Caregivers; Understanding grief for adults and children. 如何与孩子沟通死亡. 了解成人和儿童悲伤的不同 •学习如何向孩子解释死亡的意义 •知道当悲伤变得复杂时该怎么做 •决定他们和/或他们的孩子何时需要咨询 •帮助他们的家人即使在死后也能与亲人保持联系 | Link |
Healing a 家长。's Grieving Heart; : 100 Practical Ideas After Your Child Dies | 艾伦·D. Wolfelt博士 | Bereaved 父母; Tips for 应对 and 疗愈 with loss of a child. 呈现简单而高效的应对和治疗方法, 这本书为试图处理失去孩子的父母提供了答案和安慰. 它提供了100个实用的、以行动为导向的方法来拥抱悲伤 | Link |
《推荐最近最火的赌博软件》 | Jan华纳 | General Grief; Adults; 365 Daily Reflections that include quotes, 冥想, 还有其他关于悲伤的沉思. 每周主题捕捉共同的感受和经历,如:孤独, 没说出口的事, 不健康的应对机制, 内疚, 和亲密. 52个治疗练习,帮助你在每周结束时处理你的感觉,并在悲伤出现时培养应对悲伤的技能 | Link |
治愈祖父母悲伤的心:孙子去世后的100个实用想法 | 艾伦·D. Wolfelt博士 | Bereaved Grandparents; practical 应对 ideas. 这本发自内心的手册对于悲伤的祖父母来说是不可或缺的、容易参考的资源, 在他们的孙子去世后给他们指明了前进的道路. 他们是否和孙辈很亲近,是否强烈地感觉到他或她不在身边, 或者即使他们和孩子并不亲近,正在为失去一段他们永远不会拥有的关系而哀悼 | Link |
与你同行给爷爷奶奶 | 凯利Gerken | 祖父母在计划, 等待, 和孩子的父母一起梦想着这个宝贝. 他们不仅是故事的一部分,而且他们有自己的故事要讲. 关于渴望和渴望孩子的故事. 那些充满计划和梦想的故事被一句“对不起”永远地改变了...没有心跳.“他们的故事值得讲述. 因为我们的孩子. 我们的孩子很重要. | Link |
《推荐最近最火的赌博软件》修订版 | 艾伦·米切尔和丽塔·沃尔普 | 父母; Book For parents who have lost a child. 一本宣泄情绪的书,为失去孩子的父母提供安慰和指导. 跟随9位母亲以及她们是如何应对失去亲人的. 包括幸存的兄弟姐妹的观点. | Link |
《推荐最近最火的赌博软件》 | 琳达Zelick | 父母; This is a must have book for every newly bereaved parent. 一个失去儿子的母亲写的, 这本书提供了帮助, 给那些因失去任何年龄的孩子而面临严重情绪的人带来希望和指导. 作者结合了从个人经验中获得的建议,以及其他家长和各自领域专家的建议. | Link |
《悲伤的孩子:父母指南 | 海伦·菲茨杰拉德 | 父母 & Caregivers; Explaining death to a child is one of the most difficult tasks a parent or other relative can face. 《悲伤的孩子》提供了实用性, 有同情心的建议,帮助孩子应对父母或其他亲人的死亡. 从学龄前到十几岁的孩子的父母将会得到急需的指导 | Link |
《破碎:丧子之痛 | 加里·罗伊 | 父母; In Shattered, 罗伊带领读者领略了一个孩子的死亡在情感上可能产生的巨大影响, 精神上, 身体上的, 关系, 和精神上. | Link |
给失去亲人的祖父母 | 作者:Margaret H. 要 | Bereaved Grandparents; Grief is the normal reaction to a loss. 事实上,我们一生都在经历悲伤. 宠物死亡. 朋友搬走了. 我们的孩子去上大学了. 我们丢掉了工作. 我们为这些损失感到悲伤,但我们并不总是意识到我们在做什么. 随着孙子的去世,我们面临着生命中最痛苦的悲伤之一. | Link |
无论好坏 | 作者:玛丽贝斯·怀尔德·多尔 | Bereaved 父母/Caregivers; Grief is a long, hard road. 作者希望通过阅读这本书,你能找到力量,把你的婚姻放在最优先的位置,并在这个过程中变得更亲密. | Link |
父亲也会悲伤:为那些经历了孩子死亡的父亲 | 插图:格伦达·迪特里希 | Bereaved Fathers; A small handout that is easy for newly bereaved 父亲s to read. | Link |
单亲悲伤 | 作者:谢洛基·伊尔斯 | Bereaved Single 父母; This booklet addresses the issue of facing the loss as a single parent, 感到孤独, 内疚和羞耻, 羡慕和嫉妒, 来自他人的压力, 关系问题, 其他可能影响你的问题, 处理你的悲伤, 建设支持, 应对技能, 再次约会. | Link |
一位祖父母的悲伤 | 作者:Pat Schwiebert | Bereaved Grandparents; An excellent resource for bereaved 爷爷奶奶 including information about how to help 你r child, 什么不该说,什么该说, 送礼物, 照顾好自己, 多损失, 朋友, 信仰和与你的孙辈交谈, 还有动人的诗歌. | Link |
悲伤之旅:给青少年、年轻人和任何悲伤的人的悲伤笔记 | 作者:Mark T. Scrivani, M.A. | Grieving AYAs and Adults; Talks about the “Firsts” of grief, 变化和无助感, 然后陷入悲伤的痛苦之中, 应对, 假期, 希望, 说再见, 以及我们的爱如何延续. 易于阅读,信息丰富. | Link |
儿童也会死亡 | 乔伊和马夫·约翰逊 | 父母; (Available in English and Spanish) Living after the death of a child is not done according to a fixed pattern of emotions. 各种各样的感受和经历更像是天气的变化. 就在你相信暴风雨已经过去的时候,你发现它又回来了,再次搅动你. 一些家长形容他们的悲痛如潮水般涌来. 就在你最意想不到的时候,你被海浪击中并被冲走了. 悲伤是你融入生活的东西. 你没有“熬过去”或“克服它”.“你要让它成为你的一部分,就像你的孩子永远是你的一部分,永远不会被遗忘。. | Link |
应对镰状细胞
Title | 作者 | 观众 | Link |
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我的朋友珍:有点不同 | Jenica利亚 | 3+ Years; “There is nothing that my friend Jen can’t do, 但在内心深处, 她对我和你来说有点不同.正如延斯的朋友给我们讲的一个故事, 你将学到一些简单的技巧,如何与镰状细胞保持良好. 《推荐最近最火的赌博软件》是《推荐最近最火的赌博软件》系列丛书的第一部. 该系列儿童书籍旨在以有趣和信息丰富的方式更好地了解和认识血液疾病镰状细胞性贫血. | |
我的朋友珍:检查 | Jenica利亚 | 3+ Years; The fun and informative children's book series about sickle cell continues. 在这部续集中, 我们学习了珍去医院做检查时要做的所有不同的事情. | Link |
先进的指令
Title | 作者 | 观众 | Link |
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爱人们的艰难抉择:心肺复苏术, 喂食管, 姑息治疗, 舒适的措施, 和重病患者, 6日艾德. | 汉克•邓恩 | Caregivers; 汉克•邓恩 draws on his extensive experience as a chaplain in a nursing home, 临终关怀计划和医院. | Link |
我的愿望 | 五个愿望 | 孩子们; 我的愿望 is a booklet written in everyday language that helps children express how they want to be cared for in case they become seriously ill. 《推荐最近最火的赌博软件》还有助于孩子们开始对话, 父母和看护人, 就像五个愿望一样. 我的愿望不是一份法律文件. | Link |
说出我的选择 | 五个愿望 | AYA; 说出我的选择 empowers 你ng people living with a serious illness to communicate to family, 告诉朋友和照顾你的人你想要得到怎样的安慰, 支持, 治疗和记忆. | Link |
期刊
在线资源
护理人员的支持
组织 | 关于 | 网站链接 | 社交媒体 |
勇敢的父母网络 | CPN是家长创建的目的地, 为父母, 支持, 指导和加强照顾重病儿童的家庭. 在这里,你将从其他父母和儿科护理人员那里找到智慧,帮助你成为孩子和孩子们最好的父母,并度过每一刻 | Link | Link |
乔熊基金会 | 包括向他们的家庭提供教育资源和支持,以便他们在照顾生病的孩子的艰难时期提供所需的信息. | Link | Link |
悲伤中心
组织 | 关于 | Link | 社交媒体 |
富有同情心的朋友:孩子去世后支持家庭 | 慈悲之友提供高度的个人安慰, 希望, 并支持每一个经历儿子或女儿死亡的家庭, 兄弟或姐妹, 或者孙子, 并帮助其他人更好地帮助悲伤的家庭. | Link | Link |
你的悲伤是什么?? | 为经历悲伤的家庭提供了一些支持性资源. | Link | Link |
道基中心 | 为儿童提供支持性资源, 青少年, 年轻的成年人, 哀悼死者的家人可以分享他们的经历. 他们在当地提供支持和培训, 在全国范围内, 以及国际上寻求帮助悲伤儿童的个人和组织. 目前正在提供应对COVID-19的资源. | Link | Link |
全国悲痛儿童联盟 | NAGC是一个非营利组织,旨在提高人们对因死亡而悲伤的儿童和青少年需求的认识,并为任何支持他们的人提供教育和资源. | Link | Link |
挖深 | 我们从罗斯·奥夫纳的日记书《推荐最近最火的赌博软件》开始了我们的旅程, MFA和Sheri Brisson, MA(共振屋), 2014). | Link | Link |
静止杂志 | 这是写给所有悲伤的父母的页面. 如果你为失去孩子而悲伤,无论情况如何,这里都欢迎你. | Link | Link |
好悲伤 | 好的悲伤能培养孩子的适应力, 加强家庭, 并使社区能够从损失和逆境中成长. | Link | Link |
围产期 & 新生儿
组织 | 关于 | 网站链接 | 社交媒体 |
纽约中部围产期和婴儿丧亲资源 | 对于经历过怀孕或失去婴儿的家庭来说,这是一个安全的地方,可以获得资源. 请对别人的悲伤感同身受. 我们都在这里互相支持. | Link | Link |
围产期临终关怀和姑息治疗 | 围产期Hospice.Org是一个关于围产期临终关怀的信息交流中心 & 姑息治疗, 包括为父母和照顾者提供的许多资源,以及300多个项目的国际清单. | Link | Link |
三体支持组织 | SOFT是一个由家庭和专业人士组成的网络,致力于为涉及18三体诊断和护理的问题和决策的家庭提供支持和理解, 13和其他相关的染色体疾病. 可以在父母诊断期间、孩子的一生以及孩子去世后提供支持. SOFT致力于尊重家庭的个人决定和父母-职业关系的概念. | Link | Link |
妊娠和婴儿损失宣传月 | 领导国际母婴损失宣传月活动 | Link | Link |
妊娠和婴儿损失支持 | 我们在这里互相支持,为我们失去的宝贝天使哀悼. 不要隐瞒任何事情,也不要把任何事情藏在心里. 我们在这里支持父母、兄弟姐妹、祖父母和所有失去亲人的人. | Link | Link |
静止杂志 | 这是写给所有悲伤的父母的页面. 如果你为失去孩子而悲伤,无论情况如何,这里都欢迎你. | Link | Link |
家庭丧亲活动
名字。 | 关于 | Link | |
青年光 | 为悲伤的孩子们准备的活动——记忆制作活动 | Link | |
暗影边缘游戏 | 《推荐最近最火的赌博软件》的灵感来自于一本日记, 深挖:一本针对面临健康挑战的年轻人的杂志, 作者:Rose Offner, MFA, 和Sheri Brisson, MA. 找到更多关于深挖项目的信息,以及为父母和专业人士提供的资源,帮助年轻人在深挖中找到弹性.org | Link | Link |
虚拟临终关怀 | 加拿大虚拟临终关怀为患者提供有关姑息治疗和临终关怀的支持和个性化信息, 家庭成员, 卫生保健提供者, 研究人员和教育工作者. | Virtualhospice.ca | |
南德克萨斯儿童丧亲中心 | 悲伤对每个人来说都是一段独特的旅程,每一次失去都是不同的. 在这里,我们根据我们团队的研究整理了不同的悲伤资源. 我们的目标是让这些资源为你和你的家人在悲伤的旅途中提供指引. | Link | |
通过分享解决问题 | 通过分享解决提供悲伤支持材料和行业领先的全面围产期, 新生儿, 儿科, 以及为全球医疗保健专业人员提供成人死亡与丧亲培训. | Link | |
国家儿童创伤压力网络 | 使命是提高护理标准,改善受创伤儿童获得服务的机会, 他们的家庭和社区. 包括有关种族不公正和与COVID-19相关的创伤的最新资源. | Link | |
中心有限公司 | 中心是一个非营利性组织,致力于为所有年龄段的丧亲者提供教育和资源. | Link | |
国际儿童缓和医疗网络(ICPN) | ICPCN的使命是为患有生命限制疾病的儿童和青少年提供最高质量的生活和护理, 他们的家人和世界各地的照顾者, 通过提高对儿童姑息治疗的认识, 游说全球发展儿童姑息治疗服务, 分享专业知识, 技能和知识 | Link | |
汉密尔顿殡仪馆 | 可打印的悲伤和损失资源 | Link | |
悲伤的游戏 | 数字悲伤游戏 | Link | |
儿童和青少年悲伤网络 | 使命是倡导教育机会和支持服务,这将有利于那些正在为死亡或他们关心的人的死亡而悲伤的儿童和青年. | Link |